Por supuesto que no es fácil. Ninguna enfermedad lo es y la diabetes tipo 1 -que afecta en el 50% de los casos a menores de 18 años- no es la excepción. Tanto para la familia, como para el niño que es diagnosticado con diabetes, la noticia causa pesar y un sinnúmero de interrogantes. Sobre todo porque existen numerosos mitos vinculados a esta enfermedad endocrinológica, que requiere tratamiento de por vida.
Es precisamente por este motivo que tan importante como llegar a un diagnóstico temprano, resulta la educación del niño y su familia sobre las características de la diabetes infantil, las pautas a tener en cuenta para mantenerla bajo control y la incorporación de hábitos que permitan el éxito del tratamiento. Así lo explicó en diálogo con La Prensa la doctora Carmen Mazza, jefa del servicio de Nutrición y Diabetes del Hospital "Juan P. Garrahan".
- ¿Aumentó la cantidad de niños afectados por la diabetes?
- Está aumentando entre un 3 y un 5% anual en todo el mundo. No se conoce muy bien el por qué del aumento; puede estar vinculado a ciertos factores virales, factores ambientales o nutricionales, pero no hay todavía un factor específico que se pueda identificar. En el país se estima que alrededor de 20.000 niños menores de 18 años padecen diabetes tipo 1.
- ¿Cuál es la causa de este tipo de diabetes, conocida también como "diabetes infantil"?
- La diabetes tipo 1 es la que característicamente se presenta en los chicos y los adolescentes. La diabetes tipo 2 es la forma de presentación del adulto, con causas distintas. En la diabetes tipo 1 el mecanismo de desarrollo de la enfermedad es un proceso autoinmune; esto significa que hay ciertos niños predispuestos a desarrollar anticuerpos que se dirigen hacia las células beta del páncreas y esto va a alterar la función pancreática, va a hacer que el páncreas deje de producir insulina y por eso se trata de una diabetes que desde el comienzo es "insulino-dependiente". Mientras que en la diabetes del adulto, la diabetes es secundaria -generalmente asociada a la obesidad- y si bien hay factores genéticos intervinientes, hay primero una etapa de resistencia a la insulina. La diabetes tipo 2 es la que está más asociada a factores ambientales que llevan a la obesidad, mientras que en la diabetes tipo 1 el desencadenante no es la alimentación, sino este proceso autoinmune, en el que entran en juego muchos factores ambientales.
PRIMEROS SINTOMAS
- ¿Cuáles son los primeros síntomas de la diabetes en los niños?
- En la diabetes tipo 1, si bien tiene un proceso pre-clínico, una vez que empiezan los síntomas, son muy notorios, muy agudos. Característicamente, esos síntomas son: el niño o niña empieza a orinar mucho, a tener mucha sed, a alimentarse mucho pero a su vez a adelgazar. Esto se acompaña de cansancio, fatiga, decaimiento general y -si no se hace el diagnóstico- hay una descompensación severa que es la "cetoacedosis diabética". Los síntomas son muy fuertes y llamativos.
- ¿A qué edad pueden empezar a manifestarse esos síntomas? ¿Cuál es la edad en la que es más frecuente que se presente la enfermedad?
- La enfermedad se puede manifestar desde el primer año de vida, hasta que es adulto joven. Pero la edad media de aparición de los síntomas es alrededor de los 11 años. Como dije, el comienzo es muy agudo y lo común es que los padres recurran al médico porque el niño o niña orina mucho, toma mucho líquido, se empieza a levantar de noche para hacer pis, o si es chiquito se hace pis en la cama. Esto sucede porque al subir la glucosa en sangre, aparece en orina y esto "arrastra" líquido. Ese es el motivo por el cual orina mucho.
- ¿Qué deben hacer los padres a partir del momento en que detectan algunos de estos síntomas?
- A esto le sigue la etapa del diagnóstico. En el 40% de los casos el diagnóstico se hace en el hospital, con el chico internado por una descompensación, o también se puede hacer en niños que no llegaron a la descompensación, aunque en general siempre llegan con muchos síntomas.
- ¿Qué estudios deben realizarse para confirmar el diagnóstico?
- Se realizan análisis de sangre y de orina. Un pediatra bien formado, frente a un chico que orina mucho y tiene mucha sed y que está adelgazando debe pedir rápidamente estos dos estudios.
-¿Cuáles son las alternativas de tratamiento disponibles hoy para la diabetes tipo 1?
- La diabetes infantil es siempre insulino dependiente, es decir que en todos los casos hay que implementar un tratamiento con insulina, inmediatamente después del diagnóstico. Actualmente es muy conocido y hay mucha evidencia científica que indica que si el tratamiento es con un reemplazo de la insulina muy fisiológico -muy parecido a lo que hace el organismo-, para tener las glucemias controladas, se previene el desarrollo de complicaciones. De modo que los tratamientos actuales se basan en el reemplazo fisiológico de la insulina y para eso hay que usar por lo menos dos insulinas, en tres o cuatro inyecciones, con monitoreo del índice de glucemia cuatro veces por día, con un plan de alimentación en el que el chico aprenda a contar hidratos de carbono para reemplazar la insulina en base a la alimentación, todo lo cual se tiene que asentar en un fuertísimo componente de educación.
AUTOMANEJO
- ¿En qué consiste la educación del niño diabético y su familia?
- El manejo actual de la diabetes requiere un tratamiento basado en cuatro o cinco controles de sangre por día, cuatro o cinco inyecciones de insulina por día y esto no hay manera de sostenerlo si no hay una familia muy educada. Un chico con todas las herramientas y con la noción de que se trata de una enfermedad de automanejo, tendrá una calidad de vida muy superior. No quiere decir que el médico se aleje, sino que en el día a día la enfermedad no está medicalizada. Si bien el niño deberá cumplir con esta serie de requisitos en el tratamiento, cada paso tiene que estar incorporado a su rutina diaria sin que dependa del llamado telefónico al médico. El paciente y la familia tienen que estar preparados para un manejo bastante independiente de su diabetes.
- ¿Existen en el país dispositivos para medir la glucosa en sangre de manera fácil y rápida?
- Sí, los dispositivos que tenemos en el país son buenísimos, hay muchas marcas, muy rápidos y muy pequeñitos. Son los mismos que están en otros países. Lo que no siempre es accesible es el número de tiras reactivas que requiere cada chico, porque a veces las obras sociales o prepagas no las cubren en su totalidad y ningún chico puede estar bien controlado con menos de cuatro monitoreos de glucemia diarios. Cuando se trata de un chico deportista, puede necesitar de 6 a 7 tiras diarias.
- ¿Como se puede sortear ese obstáculo?
- Lo sorteamos justificando la necesidad de estas tiras. Hay prepagas que las aceptan y otras que ponen más obstáculos... es una lucha cotidiana.
SABER CALCULAR
- ¿El niño debe aprender a contabilizar los carbohidratos? ¿Es una tarea sencilla?
- Tanto el chico como los padres tienen que saber hacerlo. Para el tipo de tratamiento que se usa ahora -que es éste de múltiples dosis y con un régimen de por lo menos dos tipos de insulina-, a partir de cierta edad el niño empieza a aprender cuánta insulina se tiene que dar según lo que va a comer. Para poder hacer esto tiene que conocer y aprender cuánto hidrato de carbono está comiendo y cuánta insulina necesita en función de eso, para evitar que la glucemia por la comida excursione más de lo deseable.
- ¿Cuáles son los principales obstáculos con los que se encuentran los médicos a la hora de lograr que los niños cumplan el tratamiento?
- Los obstáculos son múltiples. Pero prefiero hacer hincapié en los requerimientos para que se logren buenos tratamientos y buena adherencia: los chicos tienen que ser manejados por pediatras especializados en diabetes, que conozcan mucho de crecimiento, de desarrollo y de la relación médico-paciente con un chico y con la familia. Tienen que ser equipos multidisciplinarios, es decir que tengan enfermeras, licenciadas en nutrición, psicólogos, profesores de educación física... que los pilares del tratamiento estén a cargo de gente formada en esto.
Además, la familia tiene que pasar el "duelo de la salud" e involucrarse en el tratamiento, aceptar la diabetes sin tirar para adelante las cosas que hay que incorporar a la vida cotidiana. A las familias que se pelean con la enfermedad, en general les cuesta mucho más instrumentar todo esto que una familia con una mirada más realista.
La edad de los chicos es muy importante; en los niños muy pequeños, en los que no es previsible lo que come, es más difícil controlarlo. La adolescencia también es una etapa difícil porque todos los cambios hormonales impactan mucho en el control. Entonces hay que poner especial atención durante esas etapas.
Es fundamental que los niños con diabetes y sus familias tengan los recursos y disponibilidad de las cosas que necesitan: insulina de buena calidad, tiras reactivas, que estén cerca de alguna institución a la cual acudir.
Cuanto antes y más se eduque al niño, la familia y su entorno, y cuanto más tempranamente se instalen estos modelos de tratamiento, el niño irá incorporando estas pautas a su vida. Si empezamos un tratamiento con un solo control diario, después es muy difícil incorporarle cuatro.