La epilepsia se presenta en aproximadamente 1 de cada 100 personas y, según el grado de severidad, puede provocar convulsiones recurrentes o esporádicas, que pueden manifestarse como contracciones musculares involuntarias, alteración del estado de conciencia, alteraciones del comportamiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.
Los cuadros de epilepsia fármacorresistente, que representan entre un 20 a 30% del total, son aquellos que no logran controlarse a pesar del tratamiento con al menos dos medicamentos antiepilépticos en dosis máximas toleradas por el paciente. En el marco de la Semana Latinoamericana de la Epilepsia, que acaba de finalizar, especialistas subrayaron el lugar que puede ocupar la terapia cetogénica en el tratamiento de esta condición para reducir las crisis epilépticas y mejorar otros indicadores.
El diagnóstico de epilepsia, y sobre todo cuando esta no responde a los medicamentos, cambia la vida tanto para el niño como para su familia, requiriendo una adaptación a una realidad nueva, muchas veces abrumadora, caracterizada por la imprevisibilidad de convulsiones incontrolables y la coexistencia de comorbilidades. Por si esto fuera poco, una enfermedad crónica, como la epilepsia, presenta cargas y necesidades adicionales para los padres, aumentando su ansiedad, estrés y depresión.
Tal como explicó la doctora Lorena Fasulo, neuróloga infantil, del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén, los objetivos principales del tratamiento de la epilepsia “incluyen tres aspectos básicos: lograr el mejor control posible de las convulsiones, evitar los efectos no deseados del tratamiento y mantener o mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
“La epilepsia fármacorresistente es una de las enfermedades neurológicas más discapacitantes. En estos casos, la terapia cetogénica puede ofrecer esperanza a las familias. Es un tratamiento efectivo para los niños con epilepsia resistente a medicamentos, porque produce una mejoría significativa en el control de las convulsiones y en la cognición”, sostuvo la doctora María Vacarezza, médica neuróloga, subjefe del servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Aunque la terapia cetogénica se conoce hace décadas, venía prestándose poca atención a cómo impacta en la vida diaria de las familias. Un estudio cualitativo internacional16, publicado en 2024, analizó, a través de entrevistas en profundidad, el recorrido que enfrentan las familias desde el diagnóstico, el acceso a la terapia cetogénica, su gestión cotidiana y cómo podría facilitarse ésta para su familia.
Los participantes del estudio refirieron que ver a su hijo tener crisis regularmente fue "aterrador, devastador, preocupante y agotador”, al tiempo que destacaron que la epilepsia afectó la salud física de los niños, el desarrollo cognitivo y su capacidad para aprender, sus habilidades sociales y calidad de vida. Además, les preocupaban los efectos adversos de la polimedicación. Según sus observaciones, los medicamentos afectaron la función cognitiva, el apetito, el estado de ánimo, el comportamiento, el sueño y la salud mental de sus hijos, a quienes definían como ‘aturdidos y desinteresados’.
Iniciar la terapia cetogénica ofreció a los padres, sostuvieron ellos, la posibilidad de recuperar algo de control en el manejo de la epilepsia de sus hijos. Fue frecuente que los padres y madres consideraran que los habían ‘recuperado’ al iniciar este tratamiento.
Todos los niños habían experimentado una reducción en la frecuencia de las crisis, mientras que 2 de cada 10 inclusive se encontraban libres de crisis epilépticas. Los resultados no relacionados con las crisis también mejoraron, incluyendo comportamiento, concentración, alerta, al niño siendo feliz y sonriendo de nuevo, el reconocimiento de quienes los rodean y progreso en el desarrollo, entre otros aspectos.
Los participantes refirieron que esta terapia consume tiempo y es algo compleja, porque requiere pesar cada alimento y prestar mucha atención a las proporciones en cada preparación. En ese sentido, existen fórmulas nutricionales desarrolladas específicamente para aportar los nutrientes necesarios en su proporción adecuada y que pueden reemplazar alguna de las comidas o ser parte de la elaboración de una receta para simplificar el proceso de elaboración de los alimentos.
La palatabilidad de la dieta y la precisión requerida en la elaboración complican la adhesión y el cumplimiento por parte de los pacientes, por eso es importante indicarla en aquellos casos en el equipo médico constate que el entorno familiar está preparado para iniciar un tratamiento de este tipo.
“De todos modos, sus efectos antiepilépticos son tan contundentes que está absolutamente justificado el esfuerzo. Hasta hace poco, se la consideraba un tratamiento de último recurso, pero hoy sabemos que puede utilizarse mucho antes en pacientes con indicaciones bien definidas”, agregó Vaccarezza.
EN QUÉ CONSISTE
La terapia cetogénica es una dieta baja en carbohidratos, alta en grasas y adecuada o baja en proteínas (adaptada a los requisitos individuales). Múltiples estudios clínicos han demostrado que es eficaz para la epilepsia resistente a los medicamentos, principalmente en niños y adolescentes.
El plan de alimentación se enfoca en comidas frescas y nutritivas que incluyen carne, pescado, vegetales y aceites saludables. Las proteínas de carne magra, pescado, aves y embutidos se consumen con moderación. Los vegetales y frutas bajos en carbohidratos pueden ser espinacas, brócoli, coliflor, repollo, pepinos, pimientos, tomates, puerros, rábanos, lechuga, pomelos, manzanas, frutillas y maní. Las fórmulas y harinas cetogénicas comerciales, los aceites (oliva, maíz o TCM), la mantequilla, así como la crema de leche son las principales fuentes de grasas. Como esta dieta es deficiente en algunos nutrientes, pueden indicarse, según el caso en particular, suplementos de calcio, vitamina D, hierro, ácido fólico, zinc, selenio y cobre.
Para garantizar efectos terapéuticos apropiados “es necesario el trabajo multidisciplinario y colaborativo entre todo el equipo médico tratante del paciente, liderado muchas veces por el neurólogo, y en diálogo constante con la familia, evacuando sus dudas y acompañando para garantizar el sostenimiento del tratamiento, tal como éste se indicó”, concluyó Fasulo.